Il vicepresidente dei senatori del Partito democratico Franco Mirabelli, affetto da quattro anni da Sla, avrebbe dovuto partecipare questa mattina a Salute Direzione Nord, la rassegna in corso al Belvedere di Palazzo Lombardia a Milano, per un confronto con l’assessore al Welfare della Regione Lombardia Guido Bertolaso.
Il dialogo, dedicato a “Fine vita e caregiver familiari: due fronti aperti”, era tra i primi appuntamenti della giornata di “Salute, Diritto Universale – Equità, prevenzione e innovazione come asset di valore sociale ed economico”, nuova edizione della rassegna istituzionale Direzione Nord, promossa dalla Fondazione Stelline e organizzata insieme a Inrete, con il contributo di Regione Lombardia e il patrocinio del Comune di Milano e di Fondazione Cariplo.
Mirabelli non ha però potuto essere presente per ragioni di salute. Il senatore ha quindi affidato all’iniziativa un messaggio scritto, nel quale affronta il tema del fine vita, commentando anche la circolare lombarda sulla morte medicalmente assistita, e quello del riconoscimento e della tutela dei caregiver familiari. Di seguito il messaggio integrale.
Il messaggio di Franco Mirabelli
Buongiorno. Innanzitutto ringrazio Fabio Massa per l’invito e per aver voluto dedicare questa mattinata alle grandi questioni del fine vita e dei caregiver. La mia malattia mi costringe a comunicare con un lettore oculare, quindi, per non allungare troppo i tempi di questo incontro, ho preparato un discorso scritto.
É giusto discutere di fine vita e caregiver insieme. Queste due grandi questioni possono essere associate. In entrambi i casi il nostro Paese non è ancora riuscito a dotarsi di una legge nazionale ed è grave perché da come vengono affrontati il tema del suicidio assistito e quello delle centinaia di migliaia di persone che si mettono a disposizione di chi non è autosufficiente. Anche da come si affrontano queste due questioni si misura la civiltà di un Paese. D’altra parte la politica e le istituzioni dove devono stare se non vicino a chi soffre, dove c’è più bisogno. Eppure troppo spesso la politica abbandona le persone, quando hanno più bisogno e sono più fragili.
Sul fine vita stanno succedendo molte cose,, diverse regioni di centrosinistra hanno legiferato in materia applicando le sentenze e i pronunciamenti della Corte Costituzionale, lo stesso ha fatto la regione Veneto. Nel frattempo è sempre più evidente che gli italiani, lo dimostrano i sondaggi, chiedono, in modo trasversale di regolamentare il fine vita. È chiaro che su questo la società va avanti guardando alla vita reale e non alle ideologie mentre la politica non risponde. In senato la legge sul fine vita è bloccata da sette anni dalle forze dell’attuale maggioranza. Anche così si aumenta la distanza delle istituzioni dalle persone.
Ho letto con attenzione la circolare di Bertolaso sulla morte medicalmente assistita, che ha due meriti importanti . Prima di tutto riconosce il valore normativo delle sentenze della Corte e garantisce gli operatori descrivendone ruolo e funzioni. In secondo luogo garantisce l’intervento pubblico accanto alle persone che scelgono di porre fine alla propria esistenza. Lo sottolineo perché purtroppo non è scontato. In parlamento, nonostante la sentenza della corte sia chiara su questo punto, parte del governo vorrebbe che il servizio sanitario non se ne occupasse. Come dire a chi arriva a questa drammatica scelta: noi non possiamo proibirtelo ma non vogliamo saperne niente e ti arrangi.
L’assessore definendo il ruolo del servizio sanitario fa un passaggio tutt’altro che scontato.
Detto ciò su due cose sono meno d’accordo e invito a riflettere anche se conosco il contesto in cui opera l’assessore.
Nella circolare si parla molto delle cure palliative e mi domando perché. È una domanda provocatoria ma che ci aiuta a capire. Le cure palliative devono essere garantite a tutti i malati che ne hanno bisogno. C’è una bella legge nazionale che lo stabilisce e il punto, semmai, è applicarla su tutto il territorio. Chi ha, come me la sla può testimoniare che i servizi non sono uguali per efficienza e qualità in tutta Italia. Le cure palliative sono un diritto da garantire. Ma cosa c’entrano con la scelta estrema di porre termine alla propria esistenza? L’idea che se ci sono le cure palliative non c’è ragione per la morte medicalmente assistita è sbagliata. Io grazie all’assessore, a Nemo e alla fondazione Maddalena Grassi sono curato bene. Ma non è per questo che ho scelto di non utilizzare il testamento biologico per farla finita. Sono altre le ragioni. Ma capisco che chi è inguaribile, dipendente da supporti vitali, sofferente, nella propria disperazione possa non trovare più ragioni per andare avanti.
Quello che voglio dire è che non ha senso pensare che le cure palliative possano impedire quella sofferenza che porta a chiedere la morte medicalmente assistita. L’altra cosa che non riesco a condividere è l’introduzione di un comitato etico che si aggiunge a quello che verifica se ci sono le condizioni per ricorrere al suicidio assistito. Una volta fissati i criteri, cosa che c’è nelle sentenze della Corte, e verificata la loro sussistenza, il comitato etico serve solo ad allungare i tempi, introduce un nuovo ostacolo a chi ha maturato una scelta difficile che porta sofferenze indicibili e alla sua famiglia. Verificate le condizioni bisogna rispettare le decisioni, garantire libertà di scelta non giudicare.
Insomma bisogna guardare il tema in faccia, senza Ipocrisia, pensando prima di tutto alla garantire la dignità a chi sceglie di porre fine alla propria esistenza non per capriccio, ma perché in grado di decidere, soffre di una malattia inguaribile ed è dipendente da supporti vitali.
Serve comunque una legge nazionale per definire, per esempio, quali sono i supporti vitali e regolamentare l’autosomministrazione del farmaco letale. Deve essere fatto per evitare che ci possano essere differenziazioni ingiuste tra chi soffre.
Sui caregiver voglio prima di tutto ricordare che stiamo parlando di centinaia di migliaia di persone senza cui sarebbe impossibile garantire una assistenza continua alle persone malate e non autosufficienti. E nei prossimi anni questi bisogni aumenteranno. Per questo, per la funzione sociale che svolgono, lo Stato non può ritardare oltre una legge che riconosca e dia dignità a chi dedica alla cura gran parte del proprio tempo. La Regione Lombardia ha una buona legge che ha però bisogno di più risorse e di includere chi è oggi escluso a partire dai conviventi non famigliari. E resta lettera morta la parte della legge regionale che prevede servizi importanti per le famiglie.
Comunque il tema più importante resta la mancanza di un riconoscimento della figura dei caregiver a livello nazionale. La proposta presentata dal governo non va bene. Riconosce solo il dieci per cento dei caregiver, dando loro quattrocento euro al mese ma chiedendo almeno novantuno ore di lavoro. Il tutto senza politiche serie d’aiuto. Innanzitutto servono risorse economiche che si devono misurare con il valore del lavoro di cura e che non possono essere ricavate dai diversi fondi per la disabilità, svuotandoli. In secondo luogo occorre ragionare in termini di servizi per chi cura, servono formazione e informazione, accesso prioritario ai servizi del pubblico, avere, semplicemente l’opportunità di staccare dal lavoro di cura che è molto pesante e di grande responsabilità, come potrebbero raccontare mia moglie e mio figlio. Poi c’è un tema che riguarda il futuro di chi sceglie di abbandonare il lavoro per stare vicino a chi ha bisogno o di chi giovane, non ha ancora iniziato a lavorare. Serve garantire i contributi previdenziali, la possibilità di rientro al lavoro per chi ce l’ha e percorsi di introduzione al lavoro per chi non ce l’ha. Si tratta insomma di dare riconoscimento e dignità a chi oggi si sacrifica per gli altri e si sente abbandonato. È una responsabilità grande quella che si assume chi cura ed assiste e non può essere lasciato solo di fronte alle grandi difficoltà che quotidianamente incontra.
Solitudine, sofferenza e abbandono da un lato e libertà, dignità e diritti dall’altro sono le parole che riassumono ciò che ho provato a dire. Grazie per l’attenzione.
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